Молодой маме двух детей СРОЧНО нужна помощь!!!!
Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1
ОБРАЩЕНИЕ
Меня зовут Телегина Анна. Мне всего 35 лет. У меня двое несовершеннолетних детей (2,5 года и 11 месяцев).
В июле 2015 года мне впервые установили диагноз "Медиастинальная В-клеточная крупноклеточная лимфома ст.IVAE с поражением легких".
Рак лимфосистемы изменил мою жизнь.
В течении прошлого года, с 28 июля по 25 декабря, мне были проведены 8 курсов химиотерапии по схеме R-CHOP. В ходе проведения химиотерапии контрольных обследований, с целью определения ее эффективности, мне не проводили в Архангельске и не предлагали других вариантов. Позже специалисты из С-Петербурга сказали, что контроль должен быть после 2-3 курса химиотерапии (и на том этапе, определив ее неэффективность, нужно было отправлять меня в Питер), время было упущено.
Контрольные обследования (КТ и УЗИ) были сделаны только после 8го курса химиотерапии - в декабре 2015 - январе 2016 года. По их результатам оказалось, что лечение было не только неэффективным, но еще были обнаружены очаги в почках. Когда они там появились мне врачи объяснить не смогли, так как в начале лечения меня полностью не обследовали (обследовали только грудную клетку), что считаю (вернее соглашаюсь с мнением других врачей) также ошибкой при моем заболевании.
Далее врач онкодиспансера сказала мне, что по протоколу мне все лечение выдано и что меня лечить больше не будут. И в дальнейшем профилактическом введении ретуксимаба (мабтеры) мне также было отказано. Врач порекомендовала съездить в г. С-Петербург пройти обследование ПЭТ- КТ (позитронно-эмиссионная томография) и на консультацию к химиотерапевту НИИ им.Петрова, для разработки тактики дальнейшего лечения.
В ходе обследования ПЭТ КТ от 09.02.2016 было установлено, что пройденная химиотерапия оказалась не эффективной, но к этому моменту лимфома приняла такую агрессивную форму, что пораженными ею были уже легкие, средостенье, молочные железы, почки, поджелудочная железа, и некоторые лимфоузлы.
В НИИ им. Петрова к.м.н.Филатовой Л.В. была дана рекомендация на проведение ряда мероприятий, в том числе 2ой линии химиотерапии по схеме DHAP-R (спасительная химиотерапия, которую надо начинать срочно).
По возвращению в Архангельск я узнаю на консилиуме в онкодиспансере под председательством Бурдаевой О.Н., что в онкодиспансере нет лицензии на проведение определенных манипуляций и нет некоторых препаратов для проведения такой химиотерапии. Они отправили меня к гематологам областной больницы.
В гематологии заведующий Дунаев Ю.А. сказал, что они не работают с Цисплатином, нет у них такого препарата и необходимой квалификации для проведения данного курса химиотерапии и условий для выхаживания пациентов после такой химиотрапии.
В С-Петербург или Москву тоже нет возможности отправить по квоте для проведения этой линии химиотерапии, т.к. она не относится к высокотехнологической мед.помощи.
19.02.2016 на консилиуме в онкодиспансере мне было сообщено, что предложенную химиотерапию они проводить не будут, т.к. считают что я погибну (хотя ни ПЭТ, ни анализов моих они не видели), а предлагают другой курс химиотерапии - таблетированно амбулаторно. Я конечно согласилась, ведь надо хоть что- то начинать уже делать, чтобы сдержать болезнь. Часть препаратов мне выдали, часть препаратов заказали через аптеку (и они поступят в течении 10 дней), часть препаратов мне необходим приобрести самой.
Таким образом, прошло уже две недели с момента обследования и консультации в С-Петербурге, а мое лечение так и не начато (опять теряю драгоценное время).
-
NsNord - Спец 1-го класса
- Сообщения: 414
- Стаж: 14 лет 15 дней
- Благодарил (а): 19 раз.
- Поблагодарили: 63 раз.
Новости:
Никак не мог собраться написать. В общем новости такие: в пятницу утром начались осложнения невралгического плана, дезориентация. Капельницу перекрыли на сутки. К вечеру стало вроде получше. Но в ночь Аню увозят в реанимацию всвязи с ухудшением. Сильная интоксикация. Видимо из-за распада опухоли. ЛДГ зашкаливает. Два часа назад подключили аппарат искуственного дыхания. Медикаментозный сон.
Завтра, в понедельник, будет консилиум.
-
NsNord - Спец 1-го класса
- Сообщения: 414
- Стаж: 14 лет 15 дней
- Благодарил (а): 19 раз.
- Поблагодарили: 63 раз.
Новости:
В общем если без подробностей: хотели сегодня попробовать отключить от аппарата, для этого нужно вывести человека из медикаментозного сна, но Аня пока дышать сама не может. Насколько я понял обьёма лёгких должно хватать, так что это невралгическое, из-за интоксикации. Усыпили обратно, сказали попробуют завтра. Чтобы продолжить терапию Блинцито, нужно чтобы Аня была в сознании.
-
NsNord - Спец 1-го класса
- Сообщения: 414
- Стаж: 14 лет 15 дней
- Благодарил (а): 19 раз.
- Поблагодарили: 63 раз.
Новости:
Сегодня всё без изменений. Завтра решили делать трахеостомию и выводить из сна. Продолжать терапию Блинцито со сниженной дозы. Есть основания полагать что Аня очень восприимчива к препарату.
- Рейтинг: 1.3%
-
-
NsNord - Спец 1-го класса
- Сообщения: 414
- Стаж: 14 лет 15 дней
- Благодарил (а): 19 раз.
- Поблагодарили: 63 раз.
Соболезную... Следил за темой и очень надеялся на выздоровление Ани. Очень жаль, терпения и сил родным и близким...
Сторонники газового оружия до сих пор спорят, что всё-таки лучше: газовый ключ или газовая труба?
-
Мишган - Мастер - наставник
- Сообщения: 2247
- Стаж: 13 лет 10 месяцев 9 дней
- Откуда: Архангельск
- Благодарил (а): 878 раз.
- Поблагодарили: 489 раз.
Не могу подобрать слов. Соболезнования родным и близким. Держитесь.
-
Алексей214 - Старейшина
- благодарности: 3
- Сообщения: 9402
- Стаж: 15 лет 2 месяца 18 дней
- Откуда: Северодвинск
- Благодарил (а): 11924 раз.
- Поблагодарили: 3275 раз.
Соболезную .......
-
Сергей 585 - Мастер
- Сообщения: 666
- Стаж: 10 лет
- Откуда: Архангельск
- Благодарил (а): 329 раз.
- Поблагодарили: 164 раз.
Соболезную.
Новодвинск.ул.Мельникова. 7.
ФХ "Биолаборатория"
ФХ "Биолаборатория"
- Архангельский Сад
- Вождь
- Сообщения: 30139
- Стаж: 17 лет 8 месяцев 7 дней
- Откуда: Архангельск
- Благодарил (а): 3654 раз.
- Поблагодарили: 5583 раз.
Объявления Advertisement Management. Перевод от FladeX.