Молодой маме двух детей СРОЧНО нужна помощь!!!!

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1

Сообщение NsNord » 16 мар 2016, 23:20 » #1516165

Изображение

ОБРАЩЕНИЕ

Меня зовут Телегина Анна. Мне всего 35 лет. У меня двое несовершеннолетних детей (2,5 года и 11 месяцев).
В июле 2015 года мне впервые установили диагноз "Медиастинальная В-клеточная крупноклеточная лимфома ст.IVAE с поражением легких".
Рак лимфосистемы изменил мою жизнь.
В течении прошлого года, с 28 июля по 25 декабря, мне были проведены 8 курсов химиотерапии по схеме R-CHOP. В ходе проведения химиотерапии контрольных обследований, с целью определения ее эффективности, мне не проводили в Архангельске и не предлагали других вариантов. Позже специалисты из С-Петербурга сказали, что контроль должен быть после 2-3 курса химиотерапии (и на том этапе, определив ее неэффективность, нужно было отправлять меня в Питер), время было упущено.
Контрольные обследования (КТ и УЗИ) были сделаны только после 8го курса химиотерапии - в декабре 2015 - январе 2016 года. По их результатам оказалось, что лечение было не только неэффективным, но еще были обнаружены очаги в почках. Когда они там появились мне врачи объяснить не смогли, так как в начале лечения меня полностью не обследовали (обследовали только грудную клетку), что считаю (вернее соглашаюсь с мнением других врачей) также ошибкой при моем заболевании.
Далее врач онкодиспансера сказала мне, что по протоколу мне все лечение выдано и что меня лечить больше не будут. И в дальнейшем профилактическом введении ретуксимаба (мабтеры) мне также было отказано. Врач порекомендовала съездить в г. С-Петербург пройти обследование ПЭТ- КТ (позитронно-эмиссионная томография) и на консультацию к химиотерапевту НИИ им.Петрова, для разработки тактики дальнейшего лечения.
В ходе обследования ПЭТ КТ от 09.02.2016 было установлено, что пройденная химиотерапия оказалась не эффективной, но к этому моменту лимфома приняла такую агрессивную форму, что пораженными ею были уже легкие, средостенье, молочные железы, почки, поджелудочная железа, и некоторые лимфоузлы.
В НИИ им. Петрова к.м.н.Филатовой Л.В. была дана рекомендация на проведение ряда мероприятий, в том числе 2ой линии химиотерапии по схеме DHAP-R (спасительная химиотерапия, которую надо начинать срочно).
По возвращению в Архангельск я узнаю на консилиуме в онкодиспансере под председательством Бурдаевой О.Н., что в онкодиспансере нет лицензии на проведение определенных манипуляций и нет некоторых препаратов для проведения такой химиотерапии. Они отправили меня к гематологам областной больницы.
В гематологии заведующий Дунаев Ю.А. сказал, что они не работают с Цисплатином, нет у них такого препарата и необходимой квалификации для проведения данного курса химиотерапии и условий для выхаживания пациентов после такой химиотрапии.
В С-Петербург или Москву тоже нет возможности отправить по квоте для проведения этой линии химиотерапии, т.к. она не относится к высокотехнологической мед.помощи.
19.02.2016 на консилиуме в онкодиспансере мне было сообщено, что предложенную химиотерапию они проводить не будут, т.к. считают что я погибну (хотя ни ПЭТ, ни анализов моих они не видели), а предлагают другой курс химиотерапии - таблетированно амбулаторно. Я конечно согласилась, ведь надо хоть что- то начинать уже делать, чтобы сдержать болезнь. Часть препаратов мне выдали, часть препаратов заказали через аптеку (и они поступят в течении 10 дней), часть препаратов мне необходим приобрести самой.
Таким образом, прошло уже две недели с момента обследования и консультации в С-Петербурге, а мое лечение так и не начато (опять теряю драгоценное время).
Аватара пользователя

NsNord
Спец 1-го класса

 
Сообщения: 414
Стаж: 14 лет 15 дней
Благодарил (а): 19 раз.
Поблагодарили: 63 раз.



Сообщение NsNord » 23 окт 2016, 17:53 » #1625293

Новости:
Никак не мог собраться написать. В общем новости такие: в пятницу утром начались осложнения невралгического плана, дезориентация. Капельницу перекрыли на сутки. К вечеру стало вроде получше. Но в ночь Аню увозят в реанимацию всвязи с ухудшением. Сильная интоксикация. Видимо из-за распада опухоли. ЛДГ зашкаливает. Два часа назад подключили аппарат искуственного дыхания. Медикаментозный сон.
Завтра, в понедельник, будет консилиум.
Аватара пользователя

NsNord
Спец 1-го класса

 
Сообщения: 414
Стаж: 14 лет 15 дней
Благодарил (а): 19 раз.
Поблагодарили: 63 раз.

Сообщение NsNord » 24 окт 2016, 20:53 » #1626060

Новости:
В общем если без подробностей: хотели сегодня попробовать отключить от аппарата, для этого нужно вывести человека из медикаментозного сна, но Аня пока дышать сама не может. Насколько я понял обьёма лёгких должно хватать, так что это невралгическое, из-за интоксикации. Усыпили обратно, сказали попробуют завтра. Чтобы продолжить терапию Блинцито, нужно чтобы Аня была в сознании.
Аватара пользователя

NsNord
Спец 1-го класса

 
Сообщения: 414
Стаж: 14 лет 15 дней
Благодарил (а): 19 раз.
Поблагодарили: 63 раз.

Сообщение NsNord » 25 окт 2016, 23:05 » #1626777

Новости:
Сегодня всё без изменений. Завтра решили делать трахеостомию и выводить из сна. Продолжать терапию Блинцито со сниженной дозы. Есть основания полагать что Аня очень восприимчива к препарату.

За это сообщение автора NsNord поблагодарил:
Саша (25 окт 2016, 23:12)
Рейтинг: 1.3%
 
Аватара пользователя

NsNord
Спец 1-го класса

 
Сообщения: 414
Стаж: 14 лет 15 дней
Благодарил (а): 19 раз.
Поблагодарили: 63 раз.

Сообщение NsNord » 26 окт 2016, 11:14 » #1626942

Сегодня в три часа ночи Аня от нас ушла....
Аватара пользователя

NsNord
Спец 1-го класса

 
Сообщения: 414
Стаж: 14 лет 15 дней
Благодарил (а): 19 раз.
Поблагодарили: 63 раз.

Сообщение Саша » 26 окт 2016, 11:17 » #1626944

соболезную
Аватара пользователя

Саша
Мудрец

 
Сообщения: 97073
Стаж: 17 лет 10 месяцев 3 дня
Откуда: город Архангелов
Благодарил (а): 121939 раз.
Поблагодарили: 27766 раз.

Сообщение Мишган » 26 окт 2016, 11:17 » #1626946

Соболезную... Следил за темой и очень надеялся на выздоровление Ани. Очень жаль, терпения и сил родным и близким...
Сторонники газового оружия до сих пор спорят, что всё-таки лучше: газовый ключ или газовая труба?
Аватара пользователя

Мишган
Мастер - наставник

 
Сообщения: 2247
Стаж: 13 лет 10 месяцев 9 дней
Откуда: Архангельск
Благодарил (а): 878 раз.
Поблагодарили: 489 раз.

Сообщение Алексей214 » 26 окт 2016, 11:29 » #1626951

Не могу подобрать слов. Соболезнования родным и близким. Держитесь.
Аватара пользователя

Алексей214
Старейшина

благодарности: 3
1-й уровень благодарности (Число нагрждений: 3)
 
Сообщения: 9402
Стаж: 15 лет 2 месяца 18 дней
Откуда: Северодвинск
Благодарил (а): 11924 раз.
Поблагодарили: 3275 раз.

Сообщение saler29 » 26 окт 2016, 11:36 » #1626956

Мужа Ани хорошо знаю. Соболезнования семье... Сил...
saler29
Спец 3-го класса

 
Сообщения: 100
Стаж: 10 лет 9 месяцев 25 дней
Благодарил (а): 1 раз.
Поблагодарили: 14 раз.

Сообщение Arhwind » 26 окт 2016, 12:26 » #1626984

Очень печальная новость. Соболезную.
最 良 好 的 祝 愿
Аватара пользователя

Arhwind
Профи

благодарности: 2
1-й уровень благодарности (Число нагрждений: 2)
 
Сообщения: 4074
Стаж: 17 лет 10 месяцев 2 дня
Откуда: Архангельск
Благодарил (а): 200 раз.
Поблагодарили: 722 раз.

Сообщение Сергей 585 » 26 окт 2016, 13:03 » #1627009

Соболезную .......
Аватара пользователя

Сергей 585
Мастер

 
Сообщения: 666
Стаж: 10 лет
Откуда: Архангельск
Благодарил (а): 329 раз.
Поблагодарили: 164 раз.

Сообщение Архангельский Сад » 26 окт 2016, 13:31 » #1627025

Соболезную.
Новодвинск.ул.Мельникова. 7.
ФХ "Биолаборатория"
Архангельский Сад
Вождь

 
Сообщения: 30139
Стаж: 17 лет 8 месяцев 7 дней
Откуда: Архангельск
Благодарил (а): 3654 раз.
Поблагодарили: 5583 раз.

Пред.След.


Вернуться в Взаимопомощь - На Севере

Яндекс.Метрика | Яндекс.Метрика